雷春的分享:
James Patterson 写的”Against Medical Advice”是一个真实的故事。主人公是个有Tics的男孩。很有启发性。他的症状非常严重。由于学校的压力高中时最严重。书的主人公吃了几十种药来控制他的Tics。几乎每次都是有效一段时间后就恶化,然后换药。有的“名医”甚至给很大剂量的副作用极大的药让他尝试。他在学校受歧视、欺负,真的是很艰辛的成长过程。强烈推荐大家看或听这本书。一定会有启发。我们这里的图书馆可以通过OverDrive来下载。
有人提到少吃甜食,这个是什么原因?
也许和大脑神经过度兴奋有关。糖最后大部分会转换成葡萄糖,也就是血糖,血糖是大脑的唯一能源,血糖过高,大脑能量太多会使神经过度兴奋,有Tics的孩子就更难控制了。我们常听到的Sugar rush也是这个原因。
雷春儿子的经历:我儿子8年级时由于学校活动太多,精神紧张过度导致Tics。先是不自主的眨眼,后来整个面部都抽搐,连书都没法看。持续了三四个月, 后来一个项目停了以后才好起来。差两天就要去做MRI。预约神经科医生要两三个月。9年级我就尽量减少他的活动,比赛一多就又有点眨眼睛。
对于睡觉的问题:有的孩子的Melatonin的分泌较慢或延迟。我家两个孩子相反,一个躺下就睡着,一个要折腾很久。学会按摩的穴位会帮助睡眠。脊椎两侧、小腿外侧和脚心。以前小时候学的眼保健操的穴位对放松大脑很有帮助。我女儿婴儿到4岁都要握着我的一个手指头才能睡着。
处理情绪:当妈不易啊!我儿子今天早上28F的温度就想穿着短袖衣裤出门,急死我了,还不敢发火。只能提醒他好好想想,最后他还是听了我的提醒,让我松了口气。真磨练他妈!我以前在这种情况下是很容易发火的,自从读了Teenage Brain那本书,总在分析他的大脑,也就滞后了火气。
蔬菜水果:把蔬菜水果打成smoothie,可以使他们多吃点。还可以试试dehydrator自制的菠萝干,当snack,比较方便携带,其它水果也可以:苹果。我在包子饺子里放菜他们也能多吃些蔬菜。
运动和父亲的角色:有爸的孩子幸福!有带孩子运动的爸就更幸福!我家孩子滑雪都是他们爸爸带,我学了6年还是绿道,心有余而力不足啊,女儿小的时候还能陪她,现在只能做后勤了亲妈啊!绞尽脑汁为孩子!
男孩女孩的不同:除了男女孩在情绪处理方面的不同,他们在组织计划能力上也很不同,这种能力需要大脑的连接性和整合性作为基础,而不是单纯由智力和神经连线的强度决定的,它更多的是依赖于神经髓鞘的成熟程度。有的人需要30年的时间来完成这一过程。由于女孩子的大脑神经髓鞘的成熟度比男孩平均早18个月,男孩子的组织计划能力就相对薄弱。其结果是很多男孩不能掌握做作业的先后顺序、缺乏时间概念、注意不够集中,从而影响他们的成绩。他们需要家长和学校更多的帮助和监督。
我家孩子喝organic 牛奶。女儿小时候对一般牛奶过敏,但有机奶不过敏。有机奶牛的饲养还是有别于一般的奶牛。我在来美国留学前在广东省农科院畜牧所工作了四年,这方面还是稍微知道得多些。
牛肉、猪肉没必要。鸡肉有机的好些。鸡蛋free range就好。三文鱼不一定非得野生,野生只有夏天的几个月有新鲜的,饲养的北欧的比较好,都会有色素添加,但北欧管理严格,南美和墨西哥的最差,我有以前的同事卖色素到南美和墨西哥,但北美和北欧都不进中国色素,标准高。
另外水果如果有很厚的皮或者不吃皮的就不需要是有机的,如香蕉、西瓜、芒果、菠萝、橙子等;苹果是最容易长虫子的,农药用量最大,要尽量吃有机的,但有时候有机的实在没有很新鲜的我也会买一般的,毕竟新鲜的还是好些,如果储存时间够长,农药残留也会降低。
所有的人工养殖的三文鱼都标有”color added”。色素是通过鱼食喂给鱼的。色素有人工合成和天然两大类。人工合成的色素纯度高的的对人理论上是无害的,但中国产的技术不一定过关,色素又不属于药品,国家检测不严,会有其它有机物混入其中,包括可能致癌的物质。中国在色素使用方面泛滥,除了三文鱼肉,最常见的是鸡蛋的深橙色以及三黄鸡的嘴、皮、爪子的颜色。天然野生三文鱼的颜色是它们吃的植物性食物里天然色素的沉积,人工饲养的鱼的饲料以高能量的谷物为主,绿色植物少或没有,如果不加色素,鱼肉会是很淡的粉色,大家容易误以为鱼肉质量差,价格卖不高。国内的三黄鸡也是同一道理,散养的鸡能吃到大量绿色植物,笼养的鸡的饲料没有天然色素,如不添加,它们的颜色就会发白,误认为鸡不健康,卖不出好价。鸡蛋也是如此等等。
有关grass-fed beef的问题:真的只吃草的牛肉很硬很难吃。科罗拉多的Feedlot大家见识过吗?这里有世界上最大的屠宰场,那些牛都是在宰杀前3个月从全美各州运来的,喂足三个月的玉米为主的饲料催肥后宰杀。Grass Fed的牛肉大多是ground beef。
有关蛋黄颜色:美国的鸡蛋黄很少会有深橙色的就是因为美国禁止使用人工色素喂鸡,天然色素贵,不划算。[Smil中国和其它一些国家可以看见市场上卖深橙色黄的鸡蛋。欧洲也很普遍,色素最早是 Roche公司开始推销的。鸡如果吃很多绿色蔬菜会红,还有深色玉米为主食的鸡也会红。鸭子以水草为主食,鸭蛋会红。
吃手、咬指甲都是有些人放松神经、集中注意力的“小动作”行为。应该没有特别的治疗方法,多洗手保证手干净吧。最好咨询神经科医生。
如果因此而焦虑就需要看医生,如果不影响正常生活和工作就不需要。嚼口香糖能分散注意力,可以试试。学校考试时允许孩子嚼口香糖而减少焦虑、更集中注意力。手就更方便了。
Suhong: 我曾经听儿科大夫讲人的神经元与神经元之间传递信号是靠一种物质。小孩,尤其是男孩子发育期间会出现这种物质不充分的情况,就会导致信号传递中段,就像电路断了一样。从而有注意力不集中,别人讲的话好像听不到,不能follow, 或者tics的表现。但是随着孩子长大和自制力的提高会慢慢消失。
霖妈:按摩我是找的上海体院的一位教授,他的手法和一般的不一样,颈椎和脊柱都要整的,头面部也会按。六岁发病时,开始一直在看眼睛,兜了大圈子。确诊后,上海名医看了不少,都会配药吃,我坚决抵制了。很幸运碰到教授,抱着试试看的心情,有空就去,一周三五次,大概二个多月,好了很多。上小学了,一段时间没去,后来春秋换季一直会发,感冒就会加重,从眨眼到扭肚子,到发声,都有过,周末有空再去按几次,基本能控制住。到四年级换季也不发了。他从颈部一直到整个脊柱各个地方,用他手背突起的关节,点按,滚动。十五分钟左右。最后的整,儿子说很舒服。脖子和脊柱却会发出声音,开始觉得有点吓人。这个病,我的经验是,要有耐心,要坚持。我们是过敏体质,有哮喘,通过游泳好了,(尤其冬天游),只是鼻炎还有些。过敏体质改善,对此病好转很有用。我们学习态度不认真,偶尔认真了,会考得好,参加竞赛也能得奖。就是平时马虎,做数学卷子,从不愿打草稿,从不检查,做错就在卷上划,不整洁,老师说,我们也没办法。最初刚知道这个病的时候,真的快急疯了,害怕。因为我看到身边一个朋友,儿子已经二十了,非常严重,生活交际都受到影响,家里非常有钱,他父母遍寻全国名医,吃了很多药,却成了这样。我下决心,一粒西药也不吃。那时天天上网査资料,自己试过网上介绍的拔罐(孩皮肤嫩,放弃了),按网上介绍的奇穴(好多年前的事了)早晚敲腿上的几个穴位,(孩至今还记得,说妈妈辛苦),釆取了按摩(自己在家按,主要是捏脊,从下到上,捏二下,提一下),教授按摩整脊(发病严重时,几次就控制,心情放松些,有点依赖)加上饮食注意,充足睡眠,会好起来的。
Celine: 抽动症,又称为抽动秽语综合征,它是一种以多发性不自主的抽动,语言或行为障碍为特征的综合征.通常在3至15岁间发病,男性占比例比女性多。抽动症属于慢性精神病,多发于学龄儿童。随着生活环境变化和社会变革加剧,儿童抽动症的发病呈现持续增长的态势,在城市儿童中尤为明显。临床上根据表现不同,抽动症通常被分为运动性抽动和发声性抽动。抽动症的发病率约为1%~7%,有报告达4%~23%者,多见于学龄前及学龄早期儿童,男性多于女性,男女之比约为3~4:1。大多数抽动症是短暂的,抽动症到成人期趋于稳定,一些患者甚至可完全缓解。氏综合症。此症是法国妥瑞医生于1885年提出的8个病例报告。此种患童会不由自主动作,包括抽搐、眨眼睛、噘嘴巴、装鬼脸、脸部扭曲、耸肩膀、摇头晃脑;以及不由自主出声,包括清喉咙、大叫或发类似「干」的怪声。约有百分之五十的患者会伴随有注意力缺陷过动症。
关仲韶的分享:
我孩子沒有多动症,但是他是在四年前,7岁时候被神经科医生疹断为抽动症(Tourette Syndrome)伴有精神不集中.当时孩子情况非常严重,全身都在抽动,还发出一些怪声(verbal tics). 医生建议孩子用药,学校老师和guidance counselor也要儿子用药。说老实的,当时的压力很大。但还是跟医生和学校表示我们希望寻找一个alternative方法。药物治疗是我们最后的选择。好在我们认识很多专业的营养师和医学领域的朋友。其中一位营养师有超过20年帮助无数自闭症,ADHD,ADD问题的孩子。她建议我儿子做了一个头发化验,检查重金属指标,结果有2个超标。我们听取了这位营养师的建议,我们从3方面着手:1)饮食的调整,2)营养的补充,3)运动的配合。2个月后,症状逐渐消失。学习的专注度也提高很多。4年下来没再犯。我们除了感恩还是感恩。我们是铜和铝超标。关于饮食调整方面,避免含糖高的饮料包括all soda drink, juices, 很多研究学习指出糖是造成包括多动症和其它很多身体问题的元凶之一。还有避免加工食品。减少白饭白面类。增加优质蛋白象有机的蛋和鸡牛猪肉等。鱼最好选择deep sea 的一周也不要超过两次。大量的新鲜蔬菜,很多水果含糖量也很高,所以一天2个苹果的量就好了。个人认为额外营养䃼充和调理是必须的。排重金属的毒素最好方法是运动出汗,加上补充质优的omega 3鱼油和vit B 族。孩子身体里重金属的来源没明确的原因,我也查了一下,有说是从母胎哪里来,有说从水里来的,食物里来的。我本来是想把家里的水拿去化验的,但后来装了水过滤器,而且孩子的情况好了,就没有进一步行动。我家儿子一周上3次跆拳道,个人认为有帮助提高集中力和自我控制能力。每周3一4次打羽毛球,务必让他出汗排毒。
www.hairanalysistest.com, 营养师建议选$99 那一套。
我家儿子玩game太多会出现tics, 跟他沟通过,所以尽量少玩,或每次玩15分钟,还有太累太stress也是一个trigger, 最明显的是玩过山车后也会出现tics. 请教过几个学医的朋友,都说线粒体(mitochondria:提供细胞包括脑神经细胞能量)的能量代谢有障碍造成的。这个发现我认为(我医生朋友也认同)是帮助儿子解决抽动问题的关键。
我找的是另一位营养师,她住NY。
Karen Marino: 917-518-7965, Tu & and Thursday (Staten Island): 9-12, 2-4. Woodbridge, NJ (我家附近)。
Celine : 关仲韶,谢谢你的分享,太有帮助了。我儿子8岁得病现在已经15岁半了,以前在国内吃的中药,3年前来美后就停止了所以药物,现在的Tics就是嗓子抽动,声音不大,但一直有,请问你有什么好的建议吗?以前在国内看病时老中医就建议我儿子饮食注意,不吃发物,尤其是发的海鲜,猪脖子以上的肉不能吃
添加色素的食品,糖,巧克力等等,我儿子曾经因为多吃了巧克力糖而发作。
关仲韶:Celine, 我儿子几年前也有verbal tics, 但后来经过调理后身体的抽动和verbal tics也同时没有了。你说的对,高糖的饮品和食品不仅对有抽动症不孩子,其它多动症,自闭症,过敏和其它健康问题都跟高糖饮食有关,当然,其它不健康的饮食原素也是问题。
Celine:关仲韶,谢谢!请问什么有效方法是针对verbal tics?因为这个verbal tics是最顽固的。
关仲韶:我上个月给孩子尝试过omega,但吃了几天后孩子感觉tics加重,所以他就不肯再吃了。我也不肯定,因为我孩子的tics是一齐来,一齐好起来的。关于吃了鱼油出现的情况,个人估计有2种可能:1) 不对的鱼油,包括鱼油的来源,制造工艺,和EPA/dha与omega 3 的ratio (50%以上才好)都是衡量鱼油质量的标准。2)用营养素的整健反应。你儿子的消化系统情况如何?
瑞雪静宜:那主要是靠什么方法解决的,要特别补充那些营養?
关仲韶:除了饮食的调整之外,我儿子有参加运动锻炼,然后补充有针对性营养素,包括多维,vit B族,omega鱼油,vc, 抗养化剂和帮助细胞代谢的辅酶Q10。还有维护肠道健康的酶和益生菌。我有专用的品牌,但不方便在群里公开影响大家。
菲儿妈:关仲韶, 请问补充omega3可否服用flax seed instead of fish oil? 孩子不喜欢fish oil的味道。
关仲韶: 可以,不过flaxseed 能转换成对大脑有益的EPA/DHA 不高。要用的话,可以考虑买亚麻籽flax seed, 新鲜磨碎吃。
CalicoCat: 小朋友kinder,老师说好动。学校没有label. How to request a suitable teacher for him next school year? The principle does not allow to specify teacher. What kind if teacher suitable for ADHD kids? Thanks.
雷春:老师可以在上课时给她其他的事情做,比如帮老师擦黑板,发作业,甚至帮老师做示范。还有就是允许她边玩边听,甚至边看小说边听。但是,我的前提是你要和老师有足够好的关系,要花时间做志愿服务。
YQ: CalicoCat, 我给校长写信,说需要有爱心,比较理解孩子情况的老师,另外学期开始时,我会给老师写一封信,介绍孩子的情况和老师可能碰到的问题,这样,老师也可能比较理解孩子。
有用链接:
http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0102vvna.html《抽动症大爆发后的反馈》
http://blog.sina.cn/dpool/blog/s/blog_6245925d01015ks3.html?md=gd&from=groupmessage&isappinstalled=0
https://m.youtube.com/watch?v=8veT5QspylE&from=groupmessage&isappinstalled=0#