雷春杂文：美国医生的妻子（续）：当医生突然成了病人

起笔于：2019年8月10日星期六

第一章 医生突然成了病人

那是四年前七月中一个平常而慵懒的星期二。前一周，两个孩子和他们的表弟表妹都去了一个住宿两周的夏令营，家里静悄悄的。科州早上的阳光永远是那么明媚，我照顾好花园和菜地后，出门去买零碎的家庭用品，随手把手机丢在厨房的台面上，忘了带着。先生在上班，孩子们也不需要我，会有什么大不了的事呢？没有手机的叨扰，我可以很悠闲地逛街，想什么时候回家就什么时候回家。

大约下午两点多钟，我大包小包地进了家门，把东西都放妥当后，才去找手机。当手机的屏幕亮起来后，映入眼帘的是一长串的没有名字来源的未接电话。我感到有些懊恼，谁这么无聊，不停地打我手机呢？然后看到好几个留言，心里突然发紧，预感到有事情发生，孩子们都好吗？我赶紧听留言，出乎意料，都是找先生的，要他打回去。我想，也许是同事找他，误打到我的手机上了，因为我们的号码很接近，只有最后一位数不同。于是，我发了个短信给他，说有不少留言找他，不知道是怎么回事。

短信刚刚发出去，先生就打了过来。这还很少发生，他上班时一般都在和病人交流，不会因为这样的短信而立刻回复我。带着一丝疑惑，接通了电话。我说：“你好，老公，怎么回事啊？”他很平静、甚至似乎带着微笑地说：“我有白血病。今天血象检查时，白细胞到了25万，正常在8千左右。”我不敢相信自己的耳朵，傻傻地重复道：“白血病？”“那些都是诊所的留言，他们拿到诊断后，急于找到我。而我当时在做手术，不能接电话。他们就打给了你。”，他不紧不慢地解释说。我的眼泪顿时涌了出来，“真的？”。他接着又说：“因为诊断是急性白血病，母细胞Blast Cells达到了25%，正常是3%以下，高于20%就是急性的，必须立即住院，没时间回家换衣服，你能帮我整理一个行李箱，放一些常用的衣物，拿到医院来吗？”我说：“当然。”然后就哽咽地再也说不出话了，挂了电话。

我发了个短信给他弟弟后，开始整理行李箱。摸着他的衣服，泪眼模糊着视线，不时地还要擦鼻子。他弟弟很快回道：“不是开玩笑吧？”。我说：“不是。一会儿我去医院见他，他已经被住院部收入病房了。”

我把行李箱放进了后备箱，虽然没放多少东西，但似乎比以前的任何一个行李箱都沉重。他住的医院离家开车要40多分钟，我出了小区，边开车边流泪。两个孩子一个刚刚上高中，一个还在初中；“急性白血病”，对我这个做过医学研究的人来说，仍是一个陌生的名词；至此为止，除了一些网络上的故事，我对“白血病”印象最深的就是高中时看过的电视连续剧《血疑》。记得当时非常喜欢山口百惠和她的歌，剧终的生死两相隔，现实生活中会有多少人经历呢？孩子们会失去父亲吗？我一个人能撑得住这个家吗？整个世界，似乎都在眼前破碎着、扭曲着、呻吟着；晴朗无际的天空，似乎凝结成了巨大透明的石块，压在头上。呼吸，成了一件要刻意完成的工作，一不小心就忘了。

先生的病情发展是有先兆的，半年体重减少了30多磅，达到了高中时的体重，他却说是故意减肥；晚上盗汗，枕头上要放毛巾，否则早上会是湿透的，半夜要换内衣，领子圈似乎能拧出水；白天怕冷，车内温度要调到80多华氏度；血压、心率都比以前高，散步走不远，心率就可能上一百。我妹妹的孩子从国内来我家度假并参加夏令营，到的第二天正好是七月四日，美国的国旗日，为了让她感受美国的传统，我们全家一起去参加了当地的5公里长跑、庆祝游行和观看晚上的烟花。长跑的结果，他比我慢了两分钟，这是前所未有的事，相反，他一般比我快两三分钟。当孩子们都离家去夏令营后，我开始关注他身体的异样，建议他去看医生，可他却觉得没必要小题大做。劝了一周，他还是只顾着忙工作，没有约医生。到了周五，我有点急了，打电话给婆婆，讲了我的担心。她老人家马上说，她也觉得他太瘦了，告诫过他，让我一定盯着他去看医生。有了婆婆的尚方宝剑，周末我旁敲侧击，时不时地指出一点上面的问题，到了周日，他觉得是该做检查了，但确实挤不出时间看门诊，工作都排满了，不能随便把约好的病人给撂下，心脏病人大多是急症，耽误不得。最后，他说周一会打电话给家庭医生（也是他的同事、朋友），让他开张化验单，周二一早空腹做一次全面的血象测试。周二一早他去上班前，我嘱咐他别忘了抽血，他笑了笑说，“记住了，到了医院，一定第一时间就去化验室。”然后，给了我一个拥抱、一个轻吻就轻快地上车走了。和婆婆聊的时候，猜测他有可能是糖尿病，或者甲状腺出了故障；一点都没有往“血癌”或者任何癌症上想，他的家族，没有任何一个人得过癌症，他的祖父母都活到90多岁；那些慢性病，都是可以治疗的，都不会危及生命。我暗想，不管是啥病，只要有诊断，他就得慢下脚步，不再超负荷工作，是好事。于是，我放心地到院子里收拾花草、浇水弄菜，然后出门购物。但是，结果怎么会这样？泪水一路，源源不断。

诊断前的一个月，和他弟弟在奥地利参加家族的百年纪念聚会时，小叔子也说他太瘦了，需要检查一下。这是在奥地利老家的一个葡萄酒庄园。

到了他的病区后，看着病房忙碌的护士们，本来压抑住的眼泪，又如河流决堤般一泄不可阻挡。一个面带微笑的护士，知道我是来看住院的P医生后，问我是否需要找个安静的地方平复一下，我说是的。在祈祷室里喝了些水后，我擦干眼泪，打起精神，走进了先生的病房。

这是一个很普通的病房，比我生孩子住院的产房小多了。也许生孩子是值得庆祝的事，亲戚朋友来看望的机会多，还需要婴儿床的空间，地方也就大一些。先生穿着病服，躺着，胳膊上插了管子，还有测血压、血氧的装置。看见我进来，他微笑着坐起来，说：“一路顺利吗？不堵车吧？”我的眼泪又崩溃了，无法言语。他把床头的面巾纸递给我，说：“谢谢你整理了行李箱，不知道要住多久，很多测试结果要明天才出来。”

这一夜，守着他，我没有回家，没有带洗漱用品，吃不下任何东西，只感到肠子绞到了一起、胸口堵得上不来气。他同事里的两个中国人，心内科的董医生和住院部的张医生，都先后看望了我们。他们分析了已知的测试结果，特别是诊断他为“急性”白血病的报告，告诉我说，结果可能有误，因为是技术员在显微镜下观察的结果。他们找医院的病理医生看了一下，感到不应该那么高，只有流式细胞计数测试的结果才准确，让我尽量放心。

住院最辛苦的是每隔两三个小时会有护士来抽血、查血压、记录血氧等指标，连打盹儿都很难。一清早，不同科的医生，先后查房，放射科的医生的女儿是我们女儿的同学，看见我们，他有点诧异，马上就很专业地解释了他的工作和先生需要的检查。家庭医生朋友不当班，但也绕道来病房看他，更主要的是分享他自己的经历；他承认，很多医生容易忽略自己的健康，而且喜欢“自我治疗”，包括他自己；他曾经头痛得很厉害，太太让他去看医生，但他不觉得自己有问题，吃点止痛片就好了，终于有一天，他晕倒在医院的电梯里，被送到急救室，就在晕倒的前一天，他还出差开会，吃了大半瓶的止痛片，检查发现了脑瘤，幸亏不是恶性的，手术切除后，恢复正常。癌症科的S医生快中午才到，终于有了流式细胞计数器结果，母细胞Blast Cell只有2.3%，确定是慢性白血病，但还要再等FISH（荧光免疫）测试之后才知道是哪一种白血病。好消息！这意味着，他暂时没有生命危险，可以出院回家了。一块大石头落地，我流下了欣喜的眼泪。

慢性髓性白血病CML的分级：https://www.cancer.net/cancer-types/leukemia-chronic-myeloid-cml/phases

流式细胞计数器：https://en.wikipedia.org/wiki/Flow_cytometry

荧光免疫测试FISH：https://www.breastcancer.org/symptoms/testing/types/fish

第二章 抗癌失败…

星期五，S医生电话告知，确诊是白血病中最“容易”治疗的一种，是因“费城染色体”变异而引起的慢性髓性（粒性）白血病，缩写为CML。进一步的好消息是，有一类TKI靶向药，他有病人吃了十多年，仍然健在，把它当慢性病治就好，开了第二代的药Sprycel。第一代的“格列卫”，就是2018年中国大陆很火的电影《我不是药神》里的“神药”。这种治疗CML白血病的“神药”，如同电影所述，在美国也价格奇高，每年的疗程费用达十几万美元，保险公司要层层审批，才能拿到。先生医院的领导非常重视他的诊治过程，所有的审批程序都是加急的。即便如此，在初步诊断白血病后的第十天，才拿到这个药，不知道一般的病人是否会拖得更久，很难想象没有医学背景的病人，在无尽的等待的过程中，会是多么焦虑、无助。

感谢医学界朋友们的引荐，在先生的治疗过程中，我得以直接咨询多个癌症科医生。开始用药的第十天，白细胞就从出院那天的26万，降到了6万，如果有人说中医、或者生酮饮食、维生素保健品可以治癌症，我是绝对不相信会有这个效果，这是验证科学奇迹的时刻。这天，基因检测报告也出来了，再次证明他的癌症是单一的染色体变异引起的，只要控制住那个变异的蛋白质，癌症细胞就不会占上风，但靶向药的缺点是，它是抑制作用，并不清除，因此，绝大部分病人需要长期服用，个别病人在分子水平检测不到任何癌症基因很多年后，可以试着停药，但还是有复发的可能，要紧密跟踪，及时加药。先生是否能到达最好的抑制效果，没有人能断言，只能定期测试。

朋友们当得知他的病后，都问是否会休假，他说没有必要。孩子们夏令营结束前，我妹妹和妹夫也从国内过来参加结营仪式。他们来的那天，正好确诊CML，知道情况后，也劝他休息，并建议把去黄石公园的行程取消。先生却说，生活不能因此而不同。为了他不会太疲劳，我坚持一路开车，两家一起度过了一个难忘的假期，孩子们一点也没感到有什么大事发生。回顾这个过程，感恩妹妹女儿琪琪的到来，因为孩子们陪她去了夏令营，我才有空关注先生的健康问题，才有了及时的诊断；也因为那个周二，孩子们不在家，才没有经历不确定因素带来的痛苦；也因为她，妹妹妹夫才会在我最困难的时候陪在我左右，直到病情稳定。还要谢谢妹妹妹夫帮助瞒着妈妈，一瞒就是三年。我们一家在去黄石公园途中，先生瘦得非常明显，手臂上的血管凸露，细心的女儿要他多吃点儿。

孩子们和我妹妹的女儿琪琪玩得很开心。
黄石公园，儿子永远是两个妹妹的大哥哥。

“神药”Sprycel的神奇，立竿见影。吃药20天后，血象就基本正常，食欲恢复，体重也开始上升，体力也提高了很多。30天时，他又去参加了一次当地“桃子节”的5公里长跑，比一个半月前快了1分多钟，也没有那么累了。朋友们都非常惊讶于他恢复的速度。除了去黄石公园的几天，他仍然全负荷地工作。

“神药”Sprycel的光环不久就不那么光鲜了。首先，虽然皮疹是药物有效的证据，但也很不舒服。其次，分子检测的癌基因表达水平，一直居高不下，无法达到有效的标准。治疗三个月后，指标是28%，理想值是10%以下。第三，血小板降到危险的边缘，刷牙时牙龈容易出血。一块石头又压在了心口上。S医生决定在诊断五个月后，换成Tasigna，另一个二代TKI药。两个月后，降到了1%，这似乎是对他更有效的靶向药；再过两个月后，又降到了0.2%。阴云似乎要散开，达到0.1%以下的major response标准，好像近在咫尺。然而，大自然又开了个玩笑，这个目标在后面的几个月里，再也没有达到，反而在1%的边缘徘徊。而且，Tasigna给先生带来一连串的副作用，包括：掉头发、睡眠障碍、发冷、打嗝、乏力、皮疹、降低食欲等。

S医生对病人没有多少温度，只是把数据拿来分析，告诉你到了哪个水平。先生住院时，他碰巧是值班医生，也就一直由他做主治医生。和他交往的一年多里，没有建立信任关系，由于将Tasigna用错剂量，导致了更大的副作用，如果不是我坚持要先生再去大学医院看一次，被那里的医生指出，当时的剂量是急性白血病人的剂量，比先生需要的高了一倍，先生出冷汗等的症状会更难判断、也更难忍受。S医生在那次事故一年后的再次失误，让我忍无可忍，决定换医生。他在基因检测的报告中居然开了错误的基因片段检查，导致结果阴性；而且，他见病人前，不读报告，也就不会做事先分析，直接把结果给我们，祝贺先生进入了remission治愈阶段。我当时信以为真。谁会质疑专业的癌症医生的判断？兴奋不已的我，在回家的路上，向很多亲友发了这个“好消息”。然而，刚刚到家，先生就接到S医生测试错误的通知；同时，他不仅不承认是自己出的错，反而责怪是实验室的错。当我把他下一个测试的订单拿来看时，发现，也是错的。我马上打电话给医院，坚决要求换医生。在同一个医院、同一个科室换医生，并不容易，从保险公司到科室预约的工作人员，我都得解释原因，打了整整一天的电话后，才把先生换到了一个open mind开明、不自以为是、真正关心病人的医生那里。当然，我事先已经打听过谁是好医生。我自己是做医学研究的、我先生在自己工作的医院看病，还会摊上这样的医生，不知道普通老百姓会是什么样的境遇。而且，我懂得如何争取权益，及时补救，否则，后果不堪设想。

第一次见癌症科SH医生，他就很清楚地告诉我，他是癌症普科医生，对所有的癌症，都跟踪治疗，但对特定的癌症并不够专业，有问题，会去咨询本州最权威的医生。在科州，白血病最专业的医生是M（McSweeney）医生。因为Tasigna和Sprycel的效果一直不理想，他建议先生去看他，并当场拨通M医生的手机。简单介绍了情况后，M医生同意看先生。随后，先生开始了第三种“神药”，同样是二代的Bosutinib。刚开始的两三个月，指标降到了0.2%的水平，又燃起了降到0.1%以下的希望。然而，半年后，仍然在0.5%的水平浮动，而且新的副作用是腹泻，常常一天好多次，严重影响先生工作。SH医生决定换回到副作用最低的第一个药Sprycel。2018年春季，指标升到了1%以上，加大药物剂量也没有帮助。我们暑期游完西藏，从中国回来后，再次见M医生，他建议考虑骨髓移植。吃靶向药的主要目的就是避免骨髓移植，然而，先生的药物选择到了尽头。我的眼睛不知不觉又潮湿了。

下面是这三年的一些片段：

2015年10月，女儿在夏威夷学冲浪。

2016年10月夏威夷的父女俩。

2017年6月的父女俩在加州。

2017年6月父女俩在旧金山一起学冲浪。

2017年7月儿子在斯坦福大学的Summer Orchestra乐队表演，我们专程去参加。
儿子在高中乐队。

女儿在高中乐队。

2018年5月女儿和两个朋友参加长跑比赛活动。

2018年参观白宫。

儿子女儿一起在军乐队。

儿子在中文学校做晚会主持人。

我们的狗狗Cookie。

Cookie于2017年11月17日因口腔癌去世。

2017年12月26日领养了狗狗Toby。

Toby成了家里最受关注的成员。

2018年6月，西藏之行，贡嘎机场。

珠峰大本营看到神秘的珠峰。

第三章 高风险的骨髓移植

骨髓移植风险极高，虽然在2003年“格列卫”上市以前，它是治疗白血病唯一有效的方法，靶向药的出现，使之成了二线疗法。SH医生和刚刚来这里工作的郝医生帮助研究了CAR-T细胞免疫疗法，了解到还没有被批准用于CML这种白血病。接下来的一个月，我看了大量的文献，先生也通过同事、朋友咨询了十几个这方面的专业医生，包括MD Anderson的权威专家。每一天都是一种心理承受力的挑战，互相冲突的文章、不同医生的看法，需要捋清各种信息，寻找自己的方向。过去三年从来没显示过焦虑的先生，也不时地紧锁眉头。

结论是，骨髓移植目前可做可不做，但因药物控制效果不理想，随着分子水平癌基因的增加，以后的半年、一年、两年、三年，很难说哪一天会发展到Blast Phase急性阶段，那时再做，成功率会很低，危机生命。“神药”的控制成功率是90%，可是先生却属于那10%。骨髓移植的成功率是70%，致残和死亡占了另外的30%，谁能保证他会是前者？成也萧何，败也萧何。

先生决定，冒险移植。我的心，一下子缩紧。

CBCI（Colorado Blood Cancer Institute）坐落于丹佛市中心的北侧，离动物园、植物园非常近，是美国中部最大的血液癌症中心，病人来自于周边的几个州，每年的移植病人有300多，建立了一套完善的运作体系。M医生是这个中心里最受尊敬的医生之一。2017年3月，第一次见他的时候，因为我们的医学背景，他把当时所有可能的选择，详尽地做了分析，包括骨髓移植，并建议为他和他弟弟做配型测试。欣慰的是，虽然哥俩血型不同，但移植免疫的十个指标，却100%配型成功了。只是当时，一点儿也没想到真会走这条路。有幸遇到了个有远见的医生。

移植前的准备相当复杂，除了必要的一系列测试，医院的社工social worker、营养师、心理医生、case manager（主管跟踪病情的护士）等都要一一面谈，保证病人懂得如何管理账单、医疗信息，了解药物和医疗器械的使用、出院后有清洁的住处、移植前有足够的心理准备、有很好的家庭和社会支持、工作单位和保险公司的合作、等等。一轮一轮的信息轰炸后，还要和其他移植病友一起接受一天的移植指南教育，细致到如何清洁厕所、如何选取食物和保存时间等。还有一个专门的信封，要求时时带在身边，万一要去急诊室，只要出示这个信封里的卡片，急救人员就会知道如何迅速处理相关病情，并与其他病人隔离，防止感染。

家庭和社会的支持对病人的康复与住院治疗一样重要。我们首先想到的是孩子们。女儿马上要上高中11年级，儿子上大一。一个是高中最忙的一年，一个是人生中第一次离家适应新环境的一年。是放手让他们自己磨练，还是顾此失彼事事包办？我们选择了前者，我全心照顾先生。女儿于七月底拿到了驾照，可以自己开车上学和去各种活动；还有一群当地的朋友，很多是我以前学生的家长们，组织了送饭团，计划在先生住院和出院后在医院附近的公寓修养期间的三个月，送饭到家；军乐队期间，乐队的家长们给自己孩子送饭时，也轮流给女儿送饭，训练完还请她去家里吃饭。儿子的大学在先生住院期间开学，我们无法送他，去同一所学校的同学家长，帮着一起定了机票，同时前往；先生的弟弟，也从外州飞到他的大学，帮他一起做开学前的准备；所在大学的微信群的家长，无偿送给了他一辆自行车；当他选课遇到困难的时候，张海云博士鼓励我，让他自己克服困难，适应学校系统。还有朋友帮忙照顾菜园子、遛狗。瞒了国内妈妈三年后，不得不向她说明情况；我真是低估了母亲，以为她会有情绪，没想到，她却一直在为我打气，叫我坚强；妹妹妹夫也是一如既往地鼓励我，嘱咐我照顾好自己。我微信群里的很多朋友及特殊教育群的家长们，都成了我的拉拉队员，几乎都素未谋面，却愿意给我精神支持。愿意跟踪治疗进展的朋友、医生、亲属等，成立了一个小群，及时更新信息。先生医院的CEO，也家访，鼓励我们全力以赴地积极治疗，还亲自给女儿送饭、邀她出去吃饭；他其同事也从不同角度提供帮助，两个医院领导，居然“偷”了医院健身房闲置的脚踏健身器，运到先生病房，作为他个人的康复器械，事后他们才知道，即使是闲置的，也得申报后才可以借出；还有怕他无聊，送书的、送DVD电影的、送纸板游戏的；等等。左右邻居也没有二话，只要女儿军乐队太忙，无法按时喂狗狗时，他们都会帮忙照顾；甚至入冬前浇水系统的关闭、高压排水，邻居也帮忙做了。细数起来，我们得到的各种帮助，真是两辈子也还不清。但最重要的，还要数先生弟弟的无私奉献。

住院日期和出院时住的公寓都提前一个月安排好了。然而，日期越是接近，我越是忐忑不安。暑期在新泽西州见过面的李春燕博士，介绍了一个经历了骨髓移植、年龄相近的朋友和我聊她自己的过程和注意事项。其他亲人有类似疾病的微信群友，也私信我，分享心历路程，为我加油。还有先生同事的太太，刚刚在同一个医院做过移植，分享病高度赞扬医生护士们的敬业精神，认为是最好的医院。入院前一周，医院的心理医生，约见我们，推荐了一本书《Being Mortal》。谈论死亡，对绝大部分人都是件恐惧的事。死神在三年前擦身而过，而今，又叩响了大门。先生选择了以莫大的勇气挑战它，我也只能义无反顾地支持到底，可是我的心在流血。

公寓的钥匙是住院那天前就给了，儿子帮忙搬了一些必须品进去。

住院前一晚，和婆婆、小叔子一起吃晚饭。由于餐馆的grill烤箱坏了，只能煎，绝大部分客人拿了经理送的道歉礼券去其它地方吃饭了。整个餐厅似乎是为我们开的。以前从来没遇到过这种情况，冥冥之中，算是好运吧。

儿子拍的先生病房的全景。

病房里化疗的时间表。

我和先生在他第一天进病房时的合影，真是上战场的感觉。

儿子送爸爸进病房。女儿去病房看他。

8月30日，大剂量的化疗开始，其作用是杀死骨髓，从而清除绝大部分癌细胞，为移植做准备。清髓的化疗是最强烈的、副作用很大，当天他就手抖，握不住东西、恶心、呕吐、晕眩。味觉发生变化，口里产生金属味，食物难以下咽。记忆力也受到影响，很难说长句子。9月4日完成最后的化疗后，医院的送餐几乎没有动过。9月5日“放假”一天，儿子和小叔子都来看他，聊了好久他们三个都热爱的飞行。

他们仨聊飞行，聊得特别开心。

儿子利用开学前的时间学开飞机，并和朋友一起训练，参加铁人三项比赛，磨练意志。先生住院期间儿子拿到飞行执照，我和他妹妹成了他的第一批乘客。照片是妹妹拍的。

飞行前，需要按照check list对飞机进行严格检查。

先生住院期间，儿子第一次参加铁人三项比赛，获得了年龄组的第三名。

9月6日早7点，小叔子就进了手术室，全麻的条件下，在每侧的骨盆打了100多个洞，中午结束时，搜集了1500毫升的骨髓；下午，医院实验室分离出103毫升的新鲜的骨髓干细胞。手术醒来后，小叔子被要求平躺6-7个小时。下午2点多，我找到了他休息的病房。一进门，只见他盯着天花板发呆。他不好意思麻烦护士找手机，也没有让他们找我。他和先生通话时，轻描淡写地说，睡了一觉就结束了，没什么大不了的，还说要自己走回休息的公寓，第二天还要开车去看婆婆。我只能暗自叹息，这哥俩都够牛的。查房医生过来时，我问他晚上出院时是否真的能走半英里，医生笑着说，非常坚强的人确实可以，但最好不要这样做，麻药导致的晕眩可能使他摔跤，我赶紧接话说，一定开车送他。舒了口气，安顿好他需要的东西后，回到先生的病房，等待移植。

下午4:30，刚刚准备好的骨髓干细胞，看起来就像一小袋血，护士通过静脉滴注到先生的体内，如同平常输血一样，历时一个半小时。

护士在挂分离好的骨髓干细胞。

移植过程和输血一样，历时一个半小时。值班医生来看他。

刚刚输完，他就开始了强烈的排斥反应，面色惨白，浑身不停地抖动，上牙打下牙，一个字也说不出。我在旁边惊得目瞪口呆，大气不敢出一口。当班的护士非常镇静，有条不紊地给他一个一个地输药，每一次都细心观察效果，20分钟加了四种药后，先生逐渐恢复了正常。我提到嗓子眼的心才放下来。这时，小叔子也要出院了，我赶紧过去帮他收拾东西，带他过来看先生。哥俩有说有笑，仿佛什么也没发生过。护士送来了一个小生日蛋糕，盒子上写着“Happy Stem Cell Birthday！（干细胞生日快乐！）”今天，先生零岁。哥俩庆祝干细胞生日，分享一个写着“Happy Stem Cell Birthday”的小蛋糕。

把小叔子送回公寓后，我不放心先生，回到病房，观察了他一夜。

移植当晚，先生工作的医院的两个领导，“偷”来一个健身脚踏车，花了很大力气搬进他的病房。

谢天谢地，没有再出现发抖的症状。早上，看着他吃了点东西后，买了早餐给小叔子送去。麻药劲儿过后，他切实体会到了痛和晕眩，不再逞能，打算休息一天。我把他一天的饭准备好后，开车回家休息。最重要的一个环节终于完成了。

这一年的5月，科州没有下雪，我院子里的各种瓜果蔬菜丰产，9月正是收获的黄金时节。朋友们帮我采摘桃子、葡萄、黄瓜、豆角、西红柿等带到医院，分给医生护士们。他们高兴极了，平常病人送的都是不健康的甜面圈类的甜点，难得自产的有机新鲜农产品。先生胃口不好，根本无法吃医院的饭，只能喝巧克力口味的蛋白饮料。这可难不倒送饭团的朋友们，她们每天都送来不同口味的各式汤菜，他东一口西一口地吃了不少，移植后的前5天，一磅体重也没减，精神也特别好。有的朋友做的饭菜量很大，成锅的汤、一大铝箔盒的菜、煎饺、捞面等，我就分享给护士们。整个楼层，甚至其它楼层的护士都知道先生和他太太送的瓜果蔬菜及美味佳肴。每次去病房，护士们见到我都是笑盈盈的，主动汇报先生的情况。

桃子丰收，摘了不少送给医护人员，感谢他们照顾先生。

虽然心理医生讲过移植后第5天的那周，将是最难熬的，当我走进他的病房，发现他几乎都在昏睡，还加了止痛泵，心里还是忍不住地难过。看着他床边吊着的这么多药水，真心疼，也感恩医学的严谨，一丝不差。

化疗将骨髓杀死后，就不会再产生免疫白细胞，外周血的白细胞凋亡后，免疫机能下降，会开始出现口腔溃疡、腹泻腹痛，有个需要密切关注的指标是ANC（Absolute Neutrophil Count绝对噬中性白细胞数），低于500，就有感染疾病的危险，而骨髓移植的化疗，是要把它降到接近于0，这就是为什么这样的病人必须无菌隔离。如果移植成功，新的骨髓会再次产生ANC，这个值升到500以后，病人就可以出院了。

第5天，先生的ANC降到了20，喉咙开始疼痛。

第6天，ANC还是20，血小板12，接近危险的程度。头发开始大量脱落，护士拿来一次性的推子，我给他剃了“婴儿头”（女儿和他一样，出生时没有头发）。剃头前，衣服上满是脱发。

剃了个漂亮的“婴儿头”。

第7天，ANC降到10。血小板4，到了危险值以下，护士给他输了血小板。喉咙痛得无法下咽，营养师配了冰镇的蛋白smoothie，体重保持得不错。

第8天， ANC是20。口腔渗血、打嗝、发烧、皮疹，早餐的炒鸡蛋咽不下。护士给他上了止痛泵，口服的药已经无法控制了。感觉好些，但喉咙仍然痛得难以下咽。

第9天，ANC 是10。第二次输了血小板。血色素（7）太低，第一次输了血。打嗝不止、低烧、昏睡、口腔渗血更严重了，只能喝一些流食，完全不能下咽。

第10天，ANC 到了30。血色素太低，第二次输血。溃疡从喉咙发展到面颊两侧，喝流食前必需先开止痛泵。乏力、昏睡、忽冷忽热、虚汗打湿了枕头。吃了点我自己种的西瓜。睡觉时，口腔渗血，影响呼吸，需要不时地用真空抽喉咙里的血痰，还需要戴氧气。

第11天，ANC 是40。第三次输血小板。儿子拿到飞行驾照，他特别高兴，人似乎精神了一些。

第12天，ANC是42。溃疡发展到了嘴唇，起泡，无法吸允流食。勉强喝了蛋白饮料。他通过Face Time看儿子带妹妹和我飞飞机。

第13天，ANC升到70。口腔溃疡开始好转。M医生在病房值班，说一切进展顺利，估计7-10天可以出院，先生已经迫不及待地想5天就出院。儿子飞去大学前来病房看先生，非常高兴最危险的时期已经过去。感恩小叔子已经提前飞去儿子的学校。谢谢朋友夫妻和他们的孩子一同陪儿子去到学校。

儿子去机场飞往洛杉矶前看爸爸。最艰难的时候已经过去，从此越来越好。

先生住院期间女儿仍然参加中文学校的义工活动，被选作中秋晚会主持人。我陪先生，无法参加，朋友们拍了照片和录像发给我。

终于，第20天，ANC升到了490。M医生的预期真的很准，第21天，ANC到了655，先生出院了！先生出院那天，真是高兴！脖子上挂的是公寓的钥匙。骨髓移植病人需要从胸口右侧的一根动脉将这种导管插入心脏，最大效能地利用滴注药物。上面的三个入口，每天都必须注入生理盐水清洗，最后再打入抗凝剂，防止堵塞。和管子接触的皮肤，也必须在每天洗澡后，用酒精清洁。这是先生的导管，插入和取出都是专业的医生做的。住院前就装上了。三根输入管各有用处，红色的是专门放化疗药物时用的。抽血的管也是专用，避免和输入的药物混杂，影响测试结果。

出院后的两个月，每天要输入一袋大量补充镁离子的药剂。这段时间是防止移植后排异反应最关键的时期，他每天必须口服的免疫抑制剂大量消耗镁，每两三天都要测一次免疫抑制剂的血液含量，不断调整。这种剂量，如果是口服，会导致腹泻。

现代医学的发明，使得滴注药物变得比较方便，装镁的袋子是有真空压力控制的，自动输入，不需要吊瓶装置，而且可以放入这个挂在腰间的口袋，病人可以自由行走，不受限制。

医院和公寓附近的植物园非常美，成了他散步、恢复体力的最佳场所。

之后的两个月，先生努力补充营养和步行锻炼，以最短的时间达到各种指标。朋友们送的各种口味的饭菜，又开始发挥巨大的作用。非常欣喜的是，在感恩节儿子回来度假那天，他被准许回家了。

非常令我和她爸爸欣慰的是，女儿在这期间得到了锻炼和成长，更加独立和自信，并在不同领域，取得了一个又一个好成绩。

我在公寓全天侯陪着，完全管不了女儿。她自己安排生活、学习和军乐队等活动，包括10月的ACT考试，并拿了满分。这是先生去看她军乐队表演，她没想到会在那儿见到爸爸。

军乐队非常辛苦，烈日严寒都得训练和比赛。这次去看她比赛时很冷，先生只能等在车里，我自己去看她。

女儿学校最终取得了军乐队5A级州冠军的好成绩。

女儿军乐队刚刚结束，就开始了游泳赛季。第一次比赛时，我们去看她。先生只能在人最少的地方呆几分钟，我把比赛时间算好，赛前才发短信叫他进去看。女儿好高兴。赛季结束前，她的蛙泳达到了州5A级运动员的标准，参加了州的冠军赛。先生的免疫力较低，本不应该去游泳馆这种封闭潮湿的地方，但实在忍不住，还是想看女儿比赛。这是看台上几乎没有人的角落，女儿一赛完单项，就跑上来看爸爸。

女儿参加Science Olympiad科学奥林匹克州比赛得了两个单项的州第一。

女儿学校得了科学奥林匹克总分州第一，拿了冠军杯。代表科州参加在康奈尔大学举办的全国比赛。

她还参加了FBLA的比赛，取得了参加在德克萨斯州圣安东尼奥市举办的全国比赛的资格。

女儿有一定的艺术天赋，对色彩掌握得非常好，但不喜欢比赛和为学分而画画，只是在中文学校的美术老师指导下，自娱自乐。她除了中文，还在高中学德语，暑期和同学一起去德国旅游。

女儿11年级的学习，完全没有因为家庭的变故而受到负面影响。几门AP课的成绩非常优秀，除了APUSH是3分，其它都是5分，包括AP微积分BC。她也看到自己的长处，打算学工科，并成功申请到当地大学的化学工程实验室的Summer Internship。

回家三个月后，先生没有出现任何排异反应，脱离了免疫抑制剂，并可以半职做医院的管理工作。2019年3月中旬，孩子们春假时，我和女儿轮流开车，南下科州，经新墨西哥到凤凰城。开完医院系统的管理会议，又一同开车到Aspen与儿子汇合，一起滑雪。他居然可以和孩子们滑大半天的雪！新墨西哥州的帐篷岩国家公园。头发开始长出来了，毛茸茸的，犹如婴儿。
孩子们在山顶。