薛敏医生自闭讲座后答疑
2015年12月10日
整理：雨菲、雷春
修订：薛敏医生
这次自闭症的讲座前后大家的问题都很多。由于自闭症需要的是个体化的诊断和治疗，作为一名负责任的自闭症的医生，薛医生首先要先看到孩子，并通过与孩子以及家长的接触和沟通(第一次门诊需要至少一个小时) 才能了解病情、给予正确的治疗方案。有关于怎么诊断、治疗、用药及保健品等等，不能只根据问题来直接回答。所以，在此不一一回答大家的每个问题，但会根据问题的分类尽量解释一下薛医生是怎样来看待这些在自闭症孩子中常发生的问题的。
第一类问题：癫痫
问题1: 如果孩子有二年没有癫痫发作是否可以停药？还是等过了青春期？
答: 如果二年没发病而且脑电图VEEG正常，可以在医生的指导下慢慢地减药。
问题2: 可以只用维生素B6 和DMG (dimethylglycine二甲基甘氨酸又称 维生素B16)来控制癫痫吗?
答: 维生素B和DMG只有改善肌体的作用，但不能治愈癫痫。如有癫痫一定要去看神经科医生并吃药控制。 补充维生素B6和DMG 能起到辅助的作用。
问题3: 治疗癫痫的药物Keppra 是否会导致情绪问题?
答: 有少数病人服用Keppra会产生烦躁、不安等行为上的问题。最好带孩子去看一下精神科的医生，通过医生的观察来确定是否由药物所致。 治疗方法类似下面要讲的焦虑症。
问题4: 通过视频记录了孩子“连续挥动手臂一两分钟”，能诊断为癫痫吗？
答：如果多次视频记录都是同样的症状：孩子每次反复做同一个挥手动作，加上有神态呆滞的表现，不能交流，也许医生会诊断为癫痫；不能通过单一的视频做诊断。癫痫的诊断，大多是医生通过临床症状进行诊断，有些癫痫病人脑电图(EEG)可以是完全是正常的，脑电图很多时候记录不到癫痫的发作，给神经科医生看视频有助于正确诊断。如果不肯定是癫痫就不要吃药，药物的负作用很大（雷春：如果孩子有意识，可以回答问题，但控制不了挥手的动作，有可能是抽动症也可以是癫痫。）
问题5: 癫痫发作会影响小孩智力吗?
答: 这要看发作的频率和持续的时间。如果是全身性发作并且持续时间长的话，肯定会影响智力。因为每次长时间全身发作不仅消耗大量能力，而且会造成脑部终身性病灶从而影响智力。如果时间短只有几秒钟，就不一定，需要根椐具体情况来看。
问题6: 能预测哪类自闭孩子会发癫痫吗？
答：低智商的自闭症女孩癫痫高发，但低智商男孩也类似， 所有人都有发癫痫的可能性，无法预测，有症状就得早诊断早治疗。
第二类问题：焦虑
第一、焦虑的症状:
自闭症的孩子普遍都有焦虑，只是轻重不同而已，其症状很多: 睡眠障碍、强迫症（OCD）、对声音和或触觉敏感、社交恐惧症、有攻击或自残行为等。强迫症(OCD)表现为：不能接受变化，比如反复穿同一件衣服、摆着的东西不许别人挪动等；自我刺激行为，如拔头发、身上有疤一定要剥掉等；刻板行为，如反复摆手、 走一条线等等。听觉敏感 (Hyperacus or misophonia)的病孩对声音变化特别敏感，不能容忍噪音。社交恐惧症的孩子喜欢一人呆在家里不愿跟人打交道。情绪不稳定（Mood Disorder）比一般的焦虑更严重。
第二、焦虑症的治疗:
根据严重的程度采取不同的综合治疗方法。症状非常严重的，比如：伤疤揭开不能愈合，发作时出汗、肚子疼、拉肚子，情绪不稳定，有攻击行为、自残行为等，需要药物治疗。
焦虑的药物治疗：
治疗焦虑的药物种类很多，都是增加血清素（5羟色胺）的，医生要根据每个孩子的具体情况来用药。
Risperdal 有增加5羟色胺（血清素）和抗多巴胺的作用。它和Abilify是两种FDA批准治疗自闭症孩子焦虑引起的烦躁易怒、自残行为、功击行为等精神问题的药物。根据薛医生的经验， Abilify 药效比较温和，但对有的人有效，而有的人无效。如果有效，它是一种比较好的负作用少的药物。Abilify比较贵，一个月要一千多美元，最好事先咨询一下保险公司。使用剂量一定要从小（0.5-1mg）开始, 成人可以用到30mg。Risperdal的有效率比Abilify高，但负作用容易出现，主要是病人会饭增量大、体重增加。
以上二种药物虽然对有攻击行为、自残行为和情绪非常不稳定的病孩有帮助，但对身体的糖耐量都有影响(Abilify稍好一些)，长期使用会对肝脏线粒体以及身体解毒器官造成负担及损害。建议家长首先采取行为、心理和抗氧化剂的保健品、维生素、微量元素等综合性的治疗，其次才是药物的帮助，尽量不要长期用药。
焦虑的综合治疗:
放松疗法（Relaxation therapy）：
1. 音乐疗法（music therapy）：中国古典的宫廷音乐很受自闭症孩子包括非亚裔孩子的喜欢，还有打坐静心音乐（meditation music）都能有起到放松精神的作用。
2. 托马迪斯(Tomatis method) 听力训练 ：建议家长积极参与，观察治疗师训练孩子的方法，在家里配合并加强训练，这样会大大延长训练时间，提高训练效果，而且学会后在家可以长期自己训练孩子。
3. 电子游戏疗法：可以下载iPad上和放松有关的软件（Relaxation App），还可以通过WiiFit做深呼吸和瑜伽。
4. 精油以熏香方式进行治疗，是芳疗中极为常用的方法。天然的精油如薰衣草（Levander）放在洗澡水里或点有薰衣草的蜡烛对有些病孩能起到放松的作用。 但有些人造的精油含有毒性的化学物质反而对孩子有害。
5. Epsom salt 放在洗澡水里让孩子泡澡，有减轻焦虑的作用，但用量很大（有人加一大杯，甚至一桶），需要从少到多地尝试合适的量。而且不是所有人都可以用的，有的孩子皮肤会敏感。
6. Cranial Sacral Maneuver是一种头和臀部的按摩。对副交感神经活动严重低下或受到损害的病人在康复中心接受这种治疗会改善症状。
7. 中国式的按摩，做得好，至少有几个小时会感到放松，经常做效果较好 。
8. 针灸也有帮助，但自闭症孩子不容易接受针灸，可以让针灸师在耳朵上几个与焦虑有关的穴位贴磁球。
7. Biofeedback和Neurofeedback 训练对高功能自闭症孩子效果比较好，对多动症、强迫症孩子降低焦虑都有一定的作用。但花费很高，家长最好能从治疗师那里学会如何操作，自己在家里进行。
营养品类的辅助疗法：
1. 草药（herbs ），比如 洋甘菊茶（Chamomile tea），圣约翰草（St. John’s Wart），L色胺酸（L-Tryptophan）, 五羟色胺酸（5-HTP）, γ 氨基丁酸（GABA） 等对一些有轻度焦虑的孩子有帮助。
2. 深海鱼油- DHA 对焦虑会有一定的改善，但不能完全代替药物的效果，作用也较慢。只要有DHA就可以，但市场上常常和EPA或其它成份混在一起。 DHA的剂量不要超过400mg, 过了就是另一种作用。一般在200mg至400mg之间, 纯的DHA用 200mg, 幼儿100mg就够了。大部分孩子没有负作用，如果孩子有肠胃反应，可能是其它成分的不适，而不是DHA引起的。
第三类问题、肠胃道功能混乱
很多研究结果表明自闭症孩子的胃肠道问题往往比其他孩子的要多。患有自闭症的儿童出现腹泻、便秘和腹痛等症状的频率也更高，但这一发现的原因至今还不清楚。可能源于自闭症孩子交感神经亢进副交感神经减弱，但也可能与食物过敏、睡眠不好、肠胃消化不良等原因有关。最好是看肠胃科医生（Gastroenterologist)，神经科医生(Neurologist) 一般对其了解不多。
自闭症孩子的便秘主要是因副交感神经功能低下，肠蠕动减少，使得肠内压不足而导致的。
1. MiraLAX 治疗便秘。 MiraLAX (Polyethylene Glycol 3350)是一种不被人体吸收的具有吸水能力的大分子。它在肠内吸收水份，大便变软，同时刺激肠道蠕动增加，使大便容易排出。虽然需要处方，但不是药物。
2. 镁离子（Magnesium Citrate 或Milk Magnesium） 可以增加肠道蠕动，有助治疗便秘，但不能太多，否则会拉肚子。
3. 胆碱类药物作用太强，有的孩子可能会太敏感，不好掌握，最好不要使用。
4. 腹部运动 。在使用大分子和或镁离子治疗便秘的同时，通过腹部运动增强腹部骨骼肌的力量，增大腹内压，会易于排便。即使肠平滑肌收缩蠕动正常，如果没有足够的腹压，孩子想拉却拉不出，会非常难受，有些孩子会因此而产生攻击行为。腹部按摩、仰卧起坐、粗纤维都对改善便秘有帮助。
5. 益生菌（Probiotic ）。自闭症孩子肠道菌群紊乱的比例比普通孩子高，症状往往是便秘和腹泻交叉出现，而不仅仅是便秘。服用probiotic 会有帮助。
6. 肠胃科医生对慢性便秘可以做特殊的检查，通过吞入药片大小的相机对肠道拍照来确诊。
每个孩子症状不同，所以采用的方法也要因人而异。如孩子肠胃道症状严重或持续较久，要带孩子去看胃肠道医生(gastroenterologist)。一般的神经科医生不一定知道怎么治疗。
第四类问题、行为干预
自闭症孩子的行为问题不是神经科医生的专业，需要有执照的针对自闭症的行为分析师干预治疗。
第五类问题、其它
1. 谷胱甘肽 (Glutathione) – 人体肝脏内的谷胱甘肽有非常重要的整合解毒的生理作用，但服用谷胱甘肽是否有效，不是很清楚。有的家长反应非常有效，有的家长说不一定。
2. 维生素B12 也是有些有效，有些没有，但服用不超出正常范围应该没坏处。
3. MTHFR polymorphism- 这是一种基因突变而导致血液中高半胱氨酸的含量升高，从而出现健康问题，少数自闭症孩子会有，其它人群也有，需要做基因检查来确诊。缺乏MTHFR的人会出现身体排毒困难。病人可以用亚叶酸 (Folinic acid)来补充缓解症状。
4. 如果查出孩子有乳糜泻（Celiac Disease），对谷蛋白（gluten）过敏；和或对酪蛋白（casein）过敏，需要吃gluten free和或casein free食物。这对肠道蠕动过快、大便不成形、滚气、胀气、反酸等症状会有明显的改善，从而也会改善自闭的其它症状。但没有肠胃道症状的孩子，吃这类食物对自闭的其它症状是无效的。所以，不要因为别人吃了有效，就一定要自己的孩子也吃。对大部分自闭孩子是无效的。
5. 诊断问题主要是无和人打交道的能力、无想象力、不能推测表情等，要很多症状加起来，不能以单一的症状来确定是自闭症，需要懂自闭症的医生的诊断。
6. 自闭孩子中的多动症有两种：1. 对自己沉浸的世界很关注（inward overly focus）注意不到身边其它事情，需要增加血清素的药物治疗； 2. 不能在一个活动上维持长时间注意力，一件事情没完成就转去下一件，它与非自闭的多动症治疗方法一样。Adderall 是一种刺激性（stimulant）的药物，负作用很大，吃饭和睡眠都受影响。对第一种的多动症无效。
讲座后的问题：
1. Mood disorder的治疗方法：DHA、L色氨酸、GABA、DMG、TMG，因人而异。
2. 抗氧化剂有两类：维生素类（E、C）和抗氧化物质（天然植物提取的红葡萄提取物red grape extract、Flavonoids、Carnosine等等）
3. 以后总结一下如何选择vitamins and supplementss